نسخه چاپي
ارسال به دوستان
بیماری های بسیاری در ایران و سراسر جهان وجود دارد كه
هركدام در دسته بندی ویژه ای قرار می گیرند برخی از این بیماری ها شامل
بیماری های خاص و بیماری های صعب العلاج هستند.
بیماری هایی چون
تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی كلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) جزو
بیماری های خاص به شمار می روند. البته با شكل گیری بنیاد امور بیماری های
خاص برای نخستین بار عنوان واژه «بیماری های خاص» به كار برده شد. با تلاش
این بنیاد اختلال های تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی با این عنوان به تصویب
قانونی رسید.
بیماری هایی چون سرطان ها، نقص ایمنی مادرزادی، هپاتیت
(B) و (C)، بیماری های شدید روانی، اعتیاد و بیماری های پیشرفته رماتیسمی
نیز به عنوان بیماری های صعب العلاج شناخته می شوند.
اینك با كمك
پزشكان و سازمان های مردم نهاد تلاش می شود تا بهبود بیمار به روشی درست و
بهینه صورت پذیرد و این امر تنها با آموزش درست به بیماران و ایجاد امكانات
رفاهی و اجتماعی و نیز ارتقای كیفیت اثربخشی تولید داخلی دارو مقدور خواهد
بود.
پژوهشگر گروه اطلاع رسانی ایرنا به مناسبت 18 اردیبهشت «روز
جهانی تالاسمی و بیماری های خاص و صعب العلاج» به گفت و گو با «سیداسدالله
موسوی» متخصص خون، آنكولوژی و مغز و اعصاب پرداخته است.
- متن این گفت وگو را در ادامه می خوانیم:
** اگر بخواهید بیماری های خاص و صعب العلاج را در دو دسته، تقسیم بندی كنید، كدام بیماری ها در این دسته بندی قرار می گیرند؟
*موسوی:
دیالیزی ها، تالاسمی، ام اس و هموفیلی در گروه بیماری های خاص قرار دارند.
ایدز چون درمانی برای آن در نظر نگرفته نشده است، جزو بیماری های خاص
محسوب نمی شود و در رسته بیماری های بدون درمان به شمار می رود و بیماری
هایی چون انواع سرطان ها، هپاتیت و بیماری های روماتیسمی به عنوان بیماری
های صعب العلاج هستند.
**: وضعیت بیماری های خاص در ایران چگونه است؟
*موسوی:
یكی از بیماری های خاصی كه اكنون می توان برپایه فرآیند صحیح پزشكی آن را
پیگیری كرد، تالاسمی است. در تالاسمی مینور، فرد مقداری كم خونی دارد اما
برای او آزاردهنده نیست حتی در ازدواج اگر فردی دارای تالاسمی مینور با
فردی سالم ازدواج كند، 25 درصد فرزند این زوج مبتلا به تالاسمی مینور و 75
درصد سالم خواهد بود اما اگر دو بیمار مبتلا به مینور با یكدیگر ازدواج
كنند 25 درصد امكان دارد كه فرزند آنها مبتلا به تالاسمی ماژور، 50 درصد
مینور و 25 درصد سالم باشد. به همین دلیل با مطالعه های بسیاری كه از 20
سال پیش آغاز شد، اعلام كردند؛ افرادی كه خواهان ازدواج با یكدیگر هستند
اگر مرد تالاسمی نداشت، سالم محسوب می شود اما اگر دارای تالاسمی مینور
باشد از زن هم آزمایش خون می گیرند و همسر نیز اگر دارای تالاسمی مینور
باشد، در آن زمان به آنها اخطار می دهند كه فرزند آنان امكان دارد كه به
بیماری تالاسمی از نوع ماژور دچار شود و پس از آن دفتر خانه ها اجازه عقد
چنین بیمارانی را نخواهند داشت. بنابراین قانون هم از این امر حمایت می كند
و به این سبب روند میزان تالاسمی در ایران بسیار كاهش پیدا كرده است.
**
با توجه به این كه هموگلوبین در افراد سالم اكسیژن را جذب و به اندام
مختلف بدن می رساند، در بیماران تالاسمی چه اختلالی رخ می دهد كه هموگلوبین
ها این وظیفه را به خوبی انجام نمی دهند؟
*موسوی: پروتئینی به نام
هموگلوبین در بدن وجود دارد. هسته هموگلوبین از گلبول های قرمز تشكیل شده
است كه اكسیژن را از ریه ها می گیرد و به اندام های مختلف می برد و دوباره
در ریه ها دی اكسید كربن را پس می دهد. در برخی مواقع هموگلوبین به جای
اینكه دایره ای باشد به صورت داسی شكل كه در یكی از انواع تالاسمی به وجود
می آید، تبدیل می شود. بنابراین این نوع هموگلوبین توانایی نگهداری اكسیژن
را در خود ندارد. به این دلیل اكسیژن را پس می زند تا هنگامی كه دوباره مغز
استخوان به ساختن هموگلوبین بپردازد. منتهی چون فرآیند در این قسمت از بدن
ناتمام صورت می گیرد، اگر هموگلوبینی هم ساخته شود به صورت ناقص خواهد
بود، به همین سبب به این بیماران خون تزریق می كنند. از عوارض تزریق خون،
آن است كه آهن بدن این بیماران بالا می رود و كلیه و قلب بیمار دچار مشكل
می شوند. به این دلیل دارویی به نام «دسفرال» در شش یا هفت ماهگی به این
بیماران تزریق خواهد شد. این داروها آهن را از بدن آنان دفع می كنند. از
عوارض بیماری تالاسمی می توان به ناهنجاری ها بر روی استخوان های صورت و
جناغ سینه اشاره داشت كه به علت فعالیت غیرطبیعی مغزاستخوان بیماران این
استخوان ها دچار رشد غیرعادی شده و علاوه بر ظاهر غیرمعمول اندام داخل بدن
را نیز زیر فشار قرار می دهند. البته این روش سبب مهار تالاسمی در ایران
نیز شده اما هنوز بیماری هایی چون هموفیلی، دیالیزی و ام اس كنترل نشده
است.
** چرا روند مهار بیماری تالاسمی در مورد سایر بیماری های خاص تكرار نشده است؟
*موسوی:
همانطور كه عنوان شد تالاسمی تنها بیماری محسوب می شود كه در ایران كنترل
شده است. اما بیماری ام اس شاخصه ای ندارد كه بتوان آن را كنترل كرد و منشا
آن مشخص نیست و تنها با روش هایی می توانند از به دنیا آمدن افراد مبتلا
به ام اس جلوگیری كنند. هیچ پیش آگاهی و هشداری برای این بیماری وجود ندارد
و درباره بیماری هموفیلی نیز كه هنوز درمانی برای آن پیدا نشده است.
** بیماری هموفیلی به عنوان یكی دیگر از بیماری های خاص است كه در آن
پلاكت های خون به وظیفه اصلی خود یعنی انعقاد خون، عمل نمی كنند، در ارتباط
با نداشتن فاكتورهای انعقادی در این بیماری توضیح دهید؟
*موسوی: به
صورت كلی پلاكت ها عمل انعقاد را در بدن انجام می دهند. پلاكت ها اجزای
سطحی خون هستند و فاكتورهای انعقادی در این پلاكت ها وجود دارند. به همین
سبب هنگامی كه به بخشی از بدن فرد بیمار ضربه ای وارد شده باشد و موجب
پارگی رگ های آن شود، در این هنگامه نخستین فعالیت سلول های بدن این است كه
از خون ریزی بدن جلوگیری به عمل آورد. سلول های سفید در واقع با كنترل
اوضاع بدن، پلاكت ها را ته نشین می كنند، پس از آن دیواره بسیار نازكی به
وسیله پلاكت ها كشیده می شود. این فاكتورها با بستن هموگلوبین های مرده،
امر ترمیم پلاكت ها را انجام می دهند اما در افرادی كه هموفیلی هستند این
فاكتورهای انعقادی ایجاد نشده یا مقدارش كم است و به همین علت در زمان بروز
حادثه برای فرد بیمار، پلاكت ها نمی توانند از خونریزی جلوگیری كنند و به
دلیل نداشتن چسبندگی با كوچكترین ضربه سبب خونریزی در بدن فرد خواهند شد و
روند این بیماری به گونه ای است كه نمی توان آن را درمان كرد.
**
از دیگر بیماری های خاص كه اكنون در جوامع پیشرفته در حال گسترش است،
بیماری ام. اس به شمار می رود كه در آن بیمار به ضعف سیستم ایمنی مبتلا
است، در این بیماری اختلال های حركتی به چه دلیل به وجود می آید؟
*موسوی:
در این بیماری مغز و نخاع به وسیله سیستم ایمنی فرد بیمار مورد آسیب قرار
می گیرند و روندی ایجاد می شود كه جلوی سیستم انتقال عصب را خواهد گرفت و
بیمار نمی تواند برخی از اعضای بدنش را تكان دهد. در واقع نوعی بیماری خود
ایمنی محسوب شده و باعث از دست دادن كنترل، دید، تعادل و بی حسی می شود.
البته درمان این بیماری در ایران امكان پذیر است.
** نارسایی كلیه هم جزو بیماری های خاص محسوب می شود، چه روش های درمانی در این نوع وجود دارد؟
*موسوی:
روند جذب مواد زائد بدن هرگاه از طرف كلیه دچار اشكال شود، تا زمانی كه
كلیه از كار نیافتد به انسان اخطار نمی دهد و در این زمان بیمار به یك
دستگاه كمكی نیاز پیدا می كندكه به آن دیالیز می گویند و این دستگاه در دفع
بخش بسیاری از سموم بدن یاری بخش بیمار است كه البته درمان اصلی این مشكل
با پیوند كلیه صورت می پذیرد.
** پس از تشخیص بیماری های خاص، چه شیوه های درمانی برای كمك به این بیماران وجود دارد؟
*موسوی:
هنگامی كه بیماری هایی چون هموفیلی، تالاسمی و سرطان ها تشخیص داده می
شود، برخی از مسائل و مشكلات بیماری ها با اقدام های محافظتی و حمایتی
پزشكان و مركزهای درمانی از میان می رود تا بیماران با كیفیت مناسب تر
بتوانند به زندگی خود ادامه دهند. در بیماری تالاسمی به بیمار به صورت دوره
ای خون تزریق و عوارض تزریق خون مداوم، كنترل می شود. البته درمانی به نام
پیوند سلول های بنیادی خون ساز برای این بیماران وجود دارد كه این پیوند
می تواند از مغز استخوان و سلول های خون ساز خون انجام شود. این امر با نیت
درمان قطعی بیماری صورت می پذیرد كه در درصد بالایی با موفقیت است و
بیمارانی كه پیوند مغز استخوان می شوند، به میزان 80 درصد از بیماری خود
نجات پیدا می كنند.
** آیا نمونه های تولید داخلی داروهای بیماری های خاص با مشابه های خارجی آن قابل مقایسه است؟
*موسوی:
این پرسش سخت و نیازمند كارآزمایی است به این دلیل كه تعداد قابل توجهی از
بیماران را در یك گروه باید با داروهای برند و خارجی شركت تولیدكننده اصلی
درمان كرد و باید به درمان یك گروه از بیماران با داروهای تولید داخل
پرداخت. عوارض زودرس، نتیجه های درمان و عوارض دیر رس این داروها باید
بررسی شود. چنین مطالعه هایی در هیچ جای دنیا انجام نمی شود اما باید گفت
كه داروهای تولید داخل از كیفیت مناسبی برخوردار و این داروها با برند اصلی
یكسان هستند و نتیجه های درمانی قابل قبولی داشته اند و عوارض شناخته شده
از داروی برند را نشان می دهند، پیامدهای فراوان تر و غیر قابل انتظار به
ندرت در این داروها دیده شده است.
* سازمان های مردم نهاد در بهبود و كمك به بیماران خاص تا چه میزانی می توانند موثر و تاثیرگذار باشند؟
*موسوی:
به یقین این سازمان ها می توانند كمك های شایان توجهی را در امر مراقبت از
بیماران مبتلا به بیماری های خاص و نیز در نیازهای اقتصادی، اجتماعی، روحی
و روانی آنها ایفا كنند. این سازمان ها، خانواده های بیماران، پزشكان
درمان گر به این بیماران قوت قلب می دهند.
** با توجه به هزینه
های سرسام آور درمان و تهیه دارو برای بیماری های خاص، حمایت بیمه های
درمانی و منابع دولتی از این بیماران چگونه است؟
*موسوی: درصد قابل
توجه یا شاید نزدیك به تمام هزینه های بیماران خاص، از منابع دولتی و بیمه
های رایج در كشور تامین می شود. بنابراین بیماران به دلیل حمایت هایی كه
دولت از این بیماری و بیماران مبتلا به آن انجام می دهد و داروهایی كه زیر
پوشش بیمه های شناخته شده هستند، هزینه های بسیاری را برای تهیه دارو متحمل
نمی شوند.
** برخی از داروهای انواع سرطان تحت پوشش بیمه های
درمانی نیستند و بیماران هزینه های بسیاری را متحمل می شوند، در این ارتباط
بیشتر توضیح دهید؟
*موسوی: برخی از انواع سرطان كه بیمار هزینه های
بسیاری را صرف تهیه داروی آن می كند، تحت پوشش بیمه نیست یا تحت پوشش 90
درصدی بیمه قرار ندارد. به عنوان نمونه 70 درصد یا 30 درصد آن را بیمه می
پذیرد، در نتیجه هزینه ای كه بیمار برای تامین دارو متقبل می شود بیش از آن
چیزی است كه باید متحمل شود. برخی از داروهایی كه بیماران مبتلا به این
بیماری استفاده می كنند در فهرست بیمه ها قرار ندارد یا از پوشش بیمه ای
برخوردار نیست، در نتیجه این نوع داروها را بعضی از بیمارانی كه نیاز به
این داروها دارند با هزینه قابل توجهی از درآمدهای خود تامین می كنند.
** دولت و نهادهای حمایت گر چه تدابیری برای كاهش هزینه های درمان بیماری های خاص اندیشیده اند؟
*موسوی:
به یقین نهایت تلاش دولت و بیمه ها این امر است تا رضایت خاطر افرادی را
كه مبتلا به بیماری های خاص هستند، فراهم شود اما بودجه ای برای خدمات
بهداشتی و درمانی اعم از بیماران خاص و غیر خاص در سبد دولت وجود دارد كه
توضیح مناسب میان این بیماران را باید ارائه دهد تا بتواند به تامین منابع
برای تمامی بیماران بپردازد. پزشكان بسیار علاقه مند هستند تا تمامی
نیازهای بیمارانی كه به آنها مراجعه می كنند به وسیله سازمان های مردم
نهاد، دولت و بیمه ها تامین شود اما همواره این مقدور نبوده است و به یقین
در هیچ جای دنیا تمامی نیازهای بیماران به هزینه دولت تامین نمی شود، به
ویژه در كشورهایی كه قانون های سختی برای دسترسی به این خدمت ها وجود دارد و
به سادگی در اختیار نیازمندان قرار نمی گیرد اما در ایران خدمات به سرعت و
در میزان قابل قبول با حداقل صرف زمان به بیماران ارائه می شود اگرچه می
توان گفت كه تمامی این خدمات به صورت صد در صد رایگان در تمامی زمینه ها
نیست.
- در پایان با علی محمدی مبتلا به سرطان خون و احمد حسینی مبتلا به تالاسمی گفت و گویی انجام شد كه در ادامه می خوانیم:
** تا چه میزان از بیماری خود شناخت دارید و آیا این بیماری را پذیرفته و با آن كنار آمده اید؟
*
علی محمدی: تا میزان زیادی از بیماری خویش آگاهی دارم و از این بیماری
اطلاعاتی نیز كسب كرده ام و پس از آن كه از بیماری خود آگاهی یافتم، چاره
ای به جز كنار آمدن با آن وجود نداشت. یعنی راه حل اصلی این است كه اكنون
كه این بیماری به وجود آمده باید راهكارهایی انتخاب شود كه بتوان آن را
مدیریت كرد.
* احمد حسینی: به صورت معمول افرادی كه بیمار می شوند برای
شناخت بیماری خود و مسیرهای درمان آن، اقدام می كنند تا بتوانند با آگاهی
از این بیماری، مسیر پیمودن درمان را به خوبی طی كنند. اما در ارتباط با
پذیرفتن این بیماری، باید بگویم كه با آن كنار آمده ام. تا پنج سال نخست
زندگی فرد بیمار نمی تواند با این بیماری كنار بیاید اما پس ازمدتی كه
بیمار از بیماری خود آگاهی یافت باید به صورت كامل اصول درمان را رعایت كند
تا بهبود یابد.
** آیا از روش های درمانی خود راضی بوده اید و وضعیت درمان را برای مقابله با بیماری های خاص و صعب العلاج چگونه می بینید؟
*
علی محمدی: در بخشی كه خود به عنوان یك فرد سرطانی درمان شدم و با مكان
های دیگر مقایسه می كنم، بسیار از روش های درمان خود راضی هستم زیرا هیات
امنای ارزی باعث شده بود هزینه ای را متقبل نشوم. هیات صرفه جویی امنای
ارزی، هیاتی محسوب می شود كه با موافقت رهبر معظم انقلاب اعلام كردند،
مقداری از دریافت هزینه هایی كه به صندوق ذخیره ارزی می رود، آنها را در
اختیار درمان بیماری های خاص قرار دهند. بنابراین از من هزینه ای دریافت
نشد و تمامی هزینه های این بیماری را هیات امنای ارزی پرداخت كرد و اكنون
خود را مدیون این هیات می دانم و اگر این صندوق نبود، توانایی پرداخت هزینه
ها را دارا نبودم.
*احمد حسینی: با توجه به روش های درمانی كه در ایران وجود دارد، حمایت های بسیار خوبی از این بیماری در كشور می شود.
** چه توصیه ای برای افرادی دارید كه به این بیماری ها دچار شده اند؟
*
علی محمدی: افرادی كه به این بیماری ها دچار شدند در صورتی كه بتوانند
باید به مركزهای مجاز و افراد دولتی پناه ببرند اما مركزهای درمانی و فرد
درمانگر خود را باید بشناسند اما این بیماری تنها با صبر و مداومت قابل
درمان خواهد بود.
* احمد حسینی: فردی كه دارای تالاسمی است باید نظم در
درمان خود را بسیار رعایت كند و اگر قرار است كه در هر 25 روز معالجه شود
نباید این امر را فراموش كند. آن داروها برپایه روز، تاریخ، وزن، جنس و سن
تجویز شده و افرادی كه این داروها را به موقع مصرف كنند از كمترین عارضه
ظاهری برخوردار خواهند بود و نمی توان این بیماری را در آنها تشخیص داد.
** برای تهیه دارو با چه مشكلاتی رو به رو هستید؟
*
علی محمدی: تهیه دارو قبلا بسیار سخت بود حتی بسیاری به این دلیل درگذشتند
زیرا با وجود اینكه قرار بود تحریم ها شامل دارو نشود اما این امر صورت
پذیرفت بنابراین با تحریم های بسیار، تهیه دارو در آن شرایط بسیار سخت شد.
به ویژه در بخش سرطان اما اكنون این امر آسان شده و به تدریج داروهای این
بیماری ها به فهرست بیمه تامین اجتماعی نیز افزوده خواهد شد.
*احمد
حسینی: هزینه های گزاف دارو سبب می شد تا در درمان بیماری تعلل به وجود
بیاید اما اینك این امر تا میزانی برای بیماران مقدور شده است. البته بیمار
باید دستورهایی كه پزشك معالج تجویز كرده را به خوبی انجام دهد تا بتواند
در مسیر بهبودی گام بردارد. به عنوان نمونه هنگامی كه پزشك عنوان می كند
این دارو را باید در زمان مناسب خود مصرف كند باید به توصیه او عمل شود.
این بیماری همواره وجود دارد و با نظم مناسب در مصرف دارو می توان بر آن
چیره شد.
